Aucun patient laissé de côté: envisager une distribution équitable de la télésanté


La pandémie COVID-19 a révélé le potentiel de la télémédecine pour améliorer la prestation et l’accès aux soins de santé. Au cours de l’année écoulée, nous avons assisté à une expansion rapide de la télémédecine, sous la forme de services vidéo et téléphoniques, dont notre système de santé n’a jamais connu l’étendue. Cet accès élargi a été particulièrement remarquable pour les patients bénéficiant d’une assurance privée et d’un accès facile à la technologie numérique. Cependant, certaines populations historiquement marginalisées peuvent également bénéficier d’un meilleur accès aux soins de santé avec l’avènement des services de télémédecine accrus. Pour compliquer cette tendance, des rapports récents montrant une disparité persistante dans l’utilisation de la télémédecine en fonction de l’âge, de la pauvreté et de l’urbanité. En tant que professionnels de la santé, nous avons une occasion cruciale de tirer parti de la télémédecine d’une manière qui comble et comble les écarts d’accès historiques pour atteindre l’équité en santé.

Il est essentiel de comprendre que la connectivité numérique est une nécessité fondamentale et un droit de l’homme tel que déclaré par les Nations Unies. Cependant, l’accès à la connectivité numérique et ses avantages ne sont pas uniformément répartis aux États-Unis – une condition communément appelée «la fracture numérique». Nous soutenons cependant que la complexité croissante de la connectivité numérique (par exemple, les smartphones, les tablettes, etc.) rend ce terme inadéquat. Plutôt que de décrire les gens comme «riches en technologie» ou «pauvres en technologie», nous utilisons «l’équité numérique» pour mieux décrire les conditions dans lesquelles les populations ont accès au matériel, à Internet, à des vitesses de connexion viables et aux compétences nécessaires pour utiliser efficacement ces technologies.

L’équité fait partie intégrante de la réalisation du plein potentiel de la télémédecine et a récemment été déclarée la pierre angulaire d’une reprise réussie en cas de pandémie. Dans ce qui suit, nous discutons des défis d’un engagement équitable avec les services de télémédecine et identifions les opportunités d’améliorer l’accès pour nos patients les plus vulnérables et privés de leurs droits, en accordant une attention particulière au fait que l’inclusion des personnes dans ces catégories est dynamique et dépend du contexte.

Défi 1: les inégalités numériques ne correspondent pas parfaitement aux inégalités sociétales

En étendant les cadres d’équité à la télémédecine, il est important de reconnaître quand et comment les inégalités numériques s’écartent des inégalités sociales plus larges. Par exemple, il n’y a pas de différences significatives entre les Blancs et les Noirs en termes de possession de téléphones portables, sauf parmi ceux qui gagnent moins de 30000 $ par an, où les taux de possession de téléphones portables chez les Noirs sont plus élevés que chez les Blancs. De même, une étude basée à Harlem a révélé que 67% des Noirs et 73% des Latinx déclarent utiliser leur téléphone portable pour trouver des informations sur leur état de santé, contre 58% des Blancs. Dans une enquête récente, les patients noirs étaient plus susceptibles que les patients blancs d’utiliser les services de télémédecine en raison de la pandémie de COVID-19.

Ces tendances représentent des opportunités importantes pour combler les inégalités connues en matière de santé (par exemple, l’accès aux soins primaires et aux spécialistes) avec l’utilisation intentionnelle et centrée sur le patient des plateformes de télémédecine. La télémédecine a le potentiel d’améliorer l’engagement avec les patients Black et Latinx sous la forme de communications par téléphone portable. Cependant, cela dépend du fait que les prestataires de soins de santé s’écartent des préjugés et des hypothèses implicites (par exemple, en supposant que les patients sont «peu fiables» ou «non conformes») ainsi que de la volonté des systèmes de toucher diverses populations de patients en instituant un dépistage universel de l’accessibilité numérique ( par exemple, l’accès des patients à Internet haut débit, aux données mobiles, à la messagerie texte, aux services téléphoniques) et à la mise en œuvre d’outils d’engagement flexibles (par exemple, la messagerie texte, les services basés sur des applications) qui s’adaptent aux différents besoins des patients. L’engagement durable des patients peut être amélioré par des partenariats avec les principales parties prenantes et les organisations communautaires telles que les centres de santé communautaires, les prestataires de services mobiles et de rue, les services de santé publique locaux et étatiques et les organisations confessionnelles.

Défi 2: surmonter les obstacles structurels à la connectivité numérique

Les divisions les plus marquées de la connectivité Internet se manifestent selon des critères socio-économiques. Près de 100 pour cent des personnes qui gagnent plus de 75 000 dollars par an ont accès aux téléphones intelligents, contre environ 70 pour cent des personnes qui gagnent moins de 30 000 dollars par an. De même, plus de 95% des personnes qui ont fréquenté un collège ou obtenu un diplôme universitaire déclarent utiliser Internet, comparativement à moins de 75% des personnes qui n’ont pas terminé leurs études secondaires.

Un succès surprenant avec la télémédecine est venu de nos patients les plus économiquement privés de leurs droits: ceux qui vivent l’itinérance, qui sont souvent considérés comme réticents ou incapables d’être connectés numériquement. Cependant, les expériences avec la pandémie COVID-19 et l’expansion rapide de la télémédecine, en particulier les visites téléphoniques, chez les patients sans-abri ont montré une baisse des taux de rendez-vous manqués et des rapports de télésanté comme alternative plus sûre aux rencontres en personne (par exemple, rester en environnement familier ou ne pas laisser ses effets personnels dans la rue pour accéder aux soins). Sur la base des travaux menés par des chercheurs de la RAND Corporation, des tendances similaires pour les visites par téléphone uniquement ont été observées dans d’autres populations mal desservies. Bien que ces changements aient été largement rendus possibles par l’expansion du remboursement des visites vidéo et téléphoniques, ils ont mis en lumière plus largement l’impact de ces politiques de remboursement sur l’accès aux soins et soulignent l’importance de l’inclusion de l’équité numérique dans le développement et l’évaluation de ces mesures politiques.

En outre, la participation de ces patients a nécessité des approches créatives et la participation des parties prenantes, y compris la distribution de téléphones cellulaires ou de plans de données en utilisant local (par exemple, basé dans un refuge), étatique (par exemple, les organisations de soins gérés) ou fédéral (par exemple, Federal Lifeline programme). Dans d’autres cas, cela signifiait fournir un espace physique sûr pour la fourniture de ressources de télésanté aux points d’accès communautaires désignés. Ces solutions nous fournissent des exemples importants de la lentille critique avec laquelle nous devons aborder les questions d’équité numérique et en santé. Les hypothèses des fournisseurs de soins de santé sur la capacité ou les préférences des patients concernant l’utilisation de la télésanté peuvent poser des obstacles supplémentaires inutiles.

Défi 3: Les violations de la sécurité et de la gestion des données peuvent miner la confiance dans les prestataires de soins de santé

Tout travail avec des populations privées de leurs droits comporte une tension inhérente entre la nécessité de rassembler des données complètes et exactes et la nécessité de protéger les patients contre la discrimination. Il s’agit d’une préoccupation persistante dans la prise en charge des populations historiquement privées de leurs droits et est compliquée par l’évolution des problèmes de sécurité numérique et les attaques de ransomwares bien médiatisées contre les systèmes de soins de santé. De plus, les récents annulations de l’application de la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) par le Bureau des droits civils ont amélioré l’accès aux services de télémédecine pendant la pandémie COVID-19, mais ont rendu les systèmes de soins de santé vulnérables aux cyberattaques. Il est primordial que nous considérions la sécurité numérique par rapport à la méfiance historique dans le système de soins de santé entretenue par de nombreux patients.

Bien que les risques de cybersécurité de la télémédecine soient complexes, il existe des mesures importantes qui peuvent être prises pour réduire les risques et susciter la confiance dans le système de soins de santé. Premièrement, les hôpitaux pourraient communiquer de manière transparente les risques de cybersécurité aux patients. Les patients pourraient être informés de la manière de reconnaître, d’éviter et de signaler le phishing et autres escroqueries liées à leurs dossiers médicaux, à leur facturation et à d’autres informations potentiellement sensibles. Deuxièmement, les organisations de soins de santé pourraient s’efforcer de passer des outils de conférence disponibles dans le commerce à des produits spécifiques aux soins de santé qui offrent des fonctionnalités de sécurité clés et sont conformes à la HIPAA (par exemple, Doxy.me ou SimpleVisit) ou travailler avec d’autres marques disponibles dans le commerce (par exemple, Zoom for Healthcare) pour instaurer des améliorations continues afin de garantir la conformité HIPAA. Enfin, les systèmes de santé devraient travailler avec des experts de premier plan pour développer des stratégies de surveillance et de prévention conformes aux meilleures pratiques actuelles tout en minimisant leur impact sur les opérations de soins de santé et la sécurité des patients.

Que ce soit par le biais de programmes communautaires ou de changements de politique fédérale, la télémédecine pourrait être intégrée dans de nombreuses initiatives stratégiques pour élargir la portée des patients qui seraient normalement exclus ou aliénés par la structure traditionnelle du système de santé. Pour ce faire, il faut apprécier les nuances des expériences des patients et innover avec eux plutôt que pour eux. Les infrastructures de télésanté pourraient inclure des mécanismes d’évaluation et pourraient être mises en œuvre dans le cadre d’une culture organisationnelle d’humilité et centrée sur le patient. Cela exige que nous, les professionnels de la santé, définissions notre approche comme étant dans la poursuite de l’équité numérique pour atteindre notre objectif primordial d’atteindre l’équité en santé.

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