Anémie falciforme: moyens d’aider les adolescents et les parents


e24499e9-80bd-4523-b6c5-975240e46e82

L’adolescence est une période difficile pour tout le monde. Mais pour les adolescents drépanocytaires et leurs parents, cela peut être particulièrement difficile.

La drépanocytose (SCD) est une maladie génétique dans laquelle l’hémoglobine des globules rouges est fabriquée différemment. En raison de cette différence, les globules rouges prennent souvent la forme de l’outil agricole connu sous le nom de faucille. Non seulement ces drépanocytoses se décomposent plus facilement, entraînant une anémie, mais elles peuvent obstruer les petits vaisseaux sanguins, entraînant des douleurs et des dommages aux organes.

La plupart des cas de drépanocytose sont diagnostiqués au cours de la période néonatale, avec un dépistage néonatal, comme je l’ai noté dans ce billet de blog. Les enfants drépanocytaires sont plus à risque de développer de nombreux problèmes de santé, notamment l’anémie, la douleur, l’infection, les problèmes respiratoires et un gonflement dangereux de la rate. Mais comme c’est le cas pour de nombreuses maladies chroniques, les complications de la drépanocytose deviennent plus compliquées et plus graves à mesure que les enfants deviennent adultes. Leur risque de problèmes de santé tels que des infections, des problèmes rénaux, des caillots sanguins et des accidents vasculaires cérébraux augmente à mesure qu’ils entrent dans l’âge adulte.

C’est pourquoi c’est naturellement effrayant pour les adolescents drépanocytaires et leurs parents. Tant pour les adolescents que pour leurs parents, il est difficile de penser qu’ils s’attaquent seuls à une maladie grave. Mais le travail d’un adolescent est d’apprendre à prendre soin de lui-même – et le travail d’un parent est de l’aider à faire exactement cela.

Comment les parents peuvent-ils aider les adolescents atteints de drépanocytose?

Voici quelques actions que vous pouvez effectuer:

Enseignez à votre enfant la drépanocytose. Lorsque les parents s’occupent de tous et parlent aux médecins, les enfants ne comprennent pas toujours tout ce qui se passe. Il existe de nombreuses ressources intéressantes permettant aux adolescents de se renseigner sur leur maladie, notamment auprès des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et MedlinePlus. Le médecin de soins primaires de votre enfant ou l’hématologue (spécialiste des troubles sanguins) peut également en connaître d’autres. C’est quelque chose que vous devriez commencer dès l’école primaire, mais que vous devriez certainement faire sérieusement au collège et au lycée. En plus de connaître leur maladie et les complications possibles (et les symptômes de ces complications), ils doivent connaître leurs médicaments et leurs doses.

Laissez votre enfant parler lors des visites chez le médecin. Il est courant que les parents parlent, mais au collège, laissez votre enfant répondre aux questions du médecin et encouragez-le à poser les leurs. Vous pouvez toujours remplir tout ce qu’ils omettent!

Au lycée, donnez à votre adolescent du temps seul avec son médecin. Vous pouvez vous enregistrer au début ou à la fin, mais il est important qu’ils apprennent non seulement à le faire par eux-mêmes, mais qu’ils aient le temps de poser des questions qu’ils ne se sentiront peut-être pas à l’aise de poser devant vous.

Parlez – et modélisez – un mode de vie sain. Les adolescents drépanocytaires doivent avoir une alimentation saine, faire de l’exercice, boire beaucoup de liquides, dormir suffisamment et prendre des décisions sûres en matière de consommation d’alcool et d’autres substances. Vous pouvez les accompagner dans cette démarche en intégrant ces habitudes à la vie de famille au quotidien.

Ayez des conversations franches sur la façon dont les activités des adolescents peuvent comporter des dangers pour les adolescents atteints de drépanocytose. Même une simple journée à la plage, un voyage de ski ou un match de football – sans parler de la consommation de drogues et d’alcool ou de relations sexuelles – peut être problématique pour les personnes atteintes de drépanocytose. Ayez des conversations ouvertes et élaborez ensemble des stratégies. Votre médecin peut vous aider. En parlant de sexe…

Sex et la sexualité peuvent être compliqués pour les personnes atteintes de drépanocytose – vous devez donc en parler. Le dysfonctionnement sexuel, les érections prolongées ou la douleur pendant les rapports sexuels sont courants. Et l’hydroxyurée, un médicament couramment utilisé pour traiter la drépanocytose, peut entraîner des anomalies congénitales. Parler de sexe et de contrôle des naissances peut être inconfortable, mais il est crucial de le faire au lycée. Votre médecin peut également vous aider.

Travaillez ensemble pour leur donner de l’indépendance. Il est normal de vouloir garder à proximité un adolescent atteint d’une maladie chronique et de limiter son indépendance. Mais outre le fait que c’est notre travail en tant que parents d’enseigner à nos adolescents à être indépendants, il est de loin préférable que les erreurs et les problèmes inévitables se produisent lorsqu’ils sont sous votre toit que lorsqu’ils ne le sont pas.

Planifiez à l’avance pour vous assurer que votre adolescent dispose toujours d’une équipe médicale solide. Chaque fois que votre adolescent va être loin de chez lui, que ce soit pour un voyage de camping ou pour l’université, il doit savoir comment obtenir des soins médicaux et où. Avoir un bracelet MedicAlert peut être une bonne idée. Ces fiches de conseils du CDC pour bien vivre avec la SCD peuvent également aider. Et à mesure que les adolescents entreront dans l’âge adulte, ils devront passer de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes, ce qui nécessitera une planification préalable et des discussions avec vos médecins afin que la transition se fasse en douceur.

Suis moi sur Twitter @drClaire

En tant que service à nos lecteurs, Harvard Health Publishing donne accès à notre bibliothèque de contenu archivé. Veuillez noter la date de la dernière révision ou mise à jour de tous les articles. Aucun contenu de ce site, quelle que soit la date, ne doit être utilisé comme un substitut à un avis médical direct de votre médecin ou d’un autre clinicien qualifié.

Laisser un commentaire