Améliorer l’interopérabilité en passant de la perfection au pragmatisme


Les défis actuels de la poursuite de la perfection de l’interopérabilité

Grâce aux progrès continus de l’interopérabilité des informations médicales dans les soins de santé aux États-Unis, les cliniciens peuvent de plus en plus consulter les données des patients provenant d’autres sites de soins dans leur dossier de santé électronique (DSE) local – un énorme bond en avant. Malheureusement, ces données existent généralement séparément et séparément des données locales dans leur DSE – elles co-localisent efficacement mais ne combinent pas différentes listes de médicaments, listes de problèmes, résultats de laboratoire, etc. Lorsque les données sont visibles mais non combinées, les cliniciens sont moins susceptibles d’utiliser des données provenant de sources extérieures; un effort cognitif est consacré à marier les données locales du DSE avec des données externes (par exemple, se déplacer entre deux ou plusieurs listes de problèmes, listes de médicaments ou listes de rencontres); et le temps est consommé manuellement pour réconcilier les données externes avec les données locales. En outre, les données externes non conciliées ne peuvent généralement pas être incluses dans les notes cliniques ou utilisées pour orienter l’aide à la décision.

Bien qu’il puisse sembler que le travail restant pour réaliser l’intégration des données et réaliser une interopérabilité conviviale soit mineur, la réalité actuelle est loin de l’être. Le rythme des progrès est douloureusement lent parce que les politiques formelles et les normes informelles privilégient la perfection au pragmatisme dans la manière dont les données provenant de différentes sources sont traitées. Si nous voulons une interopérabilité cliniquement fonctionnelle, les cliniciens doivent s’impliquer davantage pour promouvoir des décisions pragmatiques sur le moment et la manière de combiner les données entre les sources.

Le gouffre entre la disponibilité des données et l’intégration des données existe parce que nous manquons de l’étendue des normes de données nécessaires et de la mise en œuvre complète des normes existantes. Par conséquent, une grande partie des données électroniques sur la santé sont aujourd’hui échangées sous forme de texte brut ou de données discrètes propres au système source. Pour les cliniciens, dans les deux cas, cela signifie que vous pouvez voir et lire ces données, mais vous ne pouvez pas les utiliser efficacement comme vous le faites avec les données natives de votre DSE.

Cela est vrai même pour les types de données qui semblent très uniformes, comme l’illustre le cas des résultats de laboratoire. Il existe une norme de données mature et largement acceptée (LOINC) qui est une terminologie clinique pour représenter les commandes et les résultats de tests de laboratoire. Cependant, dans la pratique, LOINC n’a pas été entièrement mis en œuvre, de sorte que de nombreux tests de laboratoire et résultats de laboratoire trouvés dans un DSE donné n’incluent pas l’identifiant LOINC associé, en particulier dans les DSE et autres systèmes d’information antérieurs au développement de LOINC (ou données des anciens systèmes). Même si nous devions résoudre ce problème à grande échelle et coûteux en mettant pleinement en œuvre LOINC dans tous les DSE, le vrai talon d’Achille est que LOINC n’est pas suffisamment spécifique pour atteindre une standardisation complète: les tests avec des identifiants LOINC identiques diffèrent souvent selon d’autres dimensions, telles que méthodologie de test, étalonnage de la machine ou plages de référence. Compte tenu du coût et du calendrier d’élaboration des normes, il est peu probable que nous ayons jamais des normes d’une précision descriptive suffisante pour garantir que chaque résultat de test est vraiment identique.

Pour des raisons similaires, les efforts manuels pour traduire toutes les combinaisons possibles de dimensions (cartographie du fabricant d’équipement de laboratoire, unités de mesure et plage de référence, à travers les milliers de tests de laboratoire différents et variations dans chaque test) ne sont pas une solution. Même les efforts pour cartographier les tests courants sont coûteux à grande échelle. Dans notre système de santé (UCSF Health), nous avons cartographié manuellement un large éventail de commandes et de résultats de laboratoire clinique et de radiologie avec un hôpital communautaire partenaire pour un coût de plus de 1 million de dollars en main-d’œuvre spécialisée. Cependant, à mesure que chaque laboratoire modifie ses dosages au fil du temps, ces mappages doivent être maintenus à des frais continus considérables, sinon ils deviennent rapidement obsolètes.

Ces réalités nous laissent face à la question fondamentale: ces différences importent-elles? Par exemple, dans quelle mesure un résultat d’hémoglobine A1c peut-il être différent d’un laboratoire à l’autre? À ce jour, la réponse est «suffisamment différente» de sorte que la pratique actuelle et les configurations de DSE décident massivement de ne pas traiter les résultats d’HbA1c de différents laboratoires comme équivalents. Plus précisément, les résultats d’HbA1c provenant de laboratoires extérieurs sont autorisés «dans» le DSE, mais ne sont pas combinés avec les résultats d’HbA1c du laboratoire interne. Cette préférence pour la perfection par rapport au pragmatisme empêche les cliniciens de faire évoluer les résultats au fil du temps entre les établissements et d’importer des laboratoires extérieurs dans un dossier local avec le contexte approprié. Ce sont deux énormes rochers sur la voie de l’interopérabilité cliniquement fonctionnelle.

Envisager une approche plus pragmatique de l’intégration des données

Il est temps de revoir la décision de donner la priorité à la perfection au pragmatisme pour passer à une approche d’intégration qui réalise une interopérabilité cliniquement fonctionnelle. La clé du succès dans l’approche pragmatique consiste à différencier deux scénarios: lorsque le même test provenant de différents laboratoires est suffisamment cliniquement différent pour que les résultats ne puissent pas être traités en toute sécurité et présentés comme équivalents, ou lorsque les distinctions, bien que réelles, ne sont pas cliniquement significatives.

Exemples du premier scénario: laboratoires avec des différences significatives de méthodologie (par exemple, immunoessai par rapport à la spectroscopie de masse) de sorte que les caractéristiques de performance doivent être séparées. L’antigène spécifique de la prostate, par exemple, ne doit généralement pas suivre les tendances d’un laboratoire à l’autre, car les caractéristiques de performance peuvent être différentes à un degré ayant une importance pratique pour les soins aux patients. Les troponines et de nombreux tests de laboratoire hormonaux tels que la testostérone sont d’autres exemples. Exemples du deuxième scénario: un taux d’hémoglobine, ou un LDL-C, ou une créatinine. Bien qu’elles puissent différer techniquement, dans la grande majorité des scénarios, il s’agira de mesures suffisamment équivalentes pour qu’elles puissent être considérées comme cliniquement interchangeables et tout clinicien se sentirait à l’aise avec les résultats des tendances de différents laboratoires, même avec des variations mineures dans les méthodes ou les plages de référence.

La question clé est de savoir qui devrait être l’arbitre dans l’approche pragmatique? Nous suggérons que les sociétés spécialisées définissent les lignes directrices pour leurs tests de laboratoire couramment utilisés, décrivant quand différentes sources de données peuvent être intégrées et quand elles doivent être séparées, que les fournisseurs de DSE peuvent ensuite mettre en œuvre. Cette approche contrebalancerait, et peut-être normaliserait, la participation actuelle des directeurs de laboratoire qui, conformément aux directives du College of American Pathologists, approuvent l’approche de la communication des résultats de laboratoire externes dans leur établissement d’origine. Plus largement, cette approche a un précédent dans les programmes fédéraux où les sociétés de spécialités participent à la définition de mesures de qualité pertinentes à leur spécialité.

Riques potentiels

Bien que des directives plus pragmatiques soient susceptibles de faire progresser considérablement l’interopérabilité cliniquement fonctionnelle, il existe des risques à suivre de près. L’intégration d’un plus grand nombre de types de résultats de laboratoire, mais pas de tous, pourrait créer une incohérence dans ce que les cliniciens voient et ressentent, risquant ainsi de provoquer une confusion et des informations manquées. En outre, les perspectives sur lesquelles les différences sont cliniquement significatives peuvent différer selon la spécialité pour le même test de laboratoire. Les caractéristiques de performance détaillées d’un test d’hormone stimulant la thyroïde peuvent ne pas avoir d’importance pour un médecin de premier recours, mais peuvent avoir une grande importance pour un endocrinologue confronté à un cas rare, par exemple. Nous n’avons pas de cadre permettant d’équilibrer les risques, les avantages et les coûts financiers liés à l’intégration des données à différents niveaux de personnalisation. Au lieu de cela, nous adoptons par défaut l’approche la plus prudente qui l’emporte probablement sur ces risques et sous-estime les énormes gains potentiels d’une augmentation même modeste de l’intégration des données. Sans interopérabilité cliniquement fonctionnelle, un fournisseur peut ne pas remarquer une tendance importante, telle qu’un déclin progressif de la fonction rénale ou hépatique, ou doit passer beaucoup de temps à suivre manuellement les données. Le résultat: des résultats cliniques manqués ainsi que l’inefficacité et la frustration des prestataires.

De nombreux besoins d’interopérabilité bénéficieraient d’une approche pragmatique

Bien que notre argumentaire utilise les résultats de laboratoire comme exemple central, le problème et l’approche pragmatique pour le résoudre s’étendent à d’autres types clés de données cliniques. Le problème de l’interopérabilité des médicaments délivrés sur ordonnance ou hospitaliers est similaire – par exemple, dans quels cas le même produit pharmaceutique produit-il par différents fabricants est-il équivalent? Dans d’autres domaines de données cliniques, le défi est encore plus redoutable car les normes de terminologie (comme LOINC) n’existent pas encore ou ne sont pas largement acceptées. Par exemple, les données de base des États-Unis pour l’interopérabilité (USCDI), l’ensemble de classes de données que la réglementation fédérale imposait pour l’échange d’informations, fournit une typologie de haut niveau en huit éléments de «notes cliniques». Cependant, les DSE installés ont souvent des typologies héritées propres à un site, et la cartographie de ces typologies spécifiques au site avec l’USCDI est complexe, locale, incertaine et non réglementée. Là encore, les sociétés de spécialités sont bien placées pour guider les approches de développement de typologie qui favorisent les solutions cliniquement fonctionnelles.

Pour tenir la promesse de l’interopérabilité, il faut élaborer une nouvelle approche pragmatique qui reconnaît les limites des normes et engage de plus en plus les cliniciens à prendre des décisions sur la manière de fournir des solutions fonctionnelles. Cela ne nous mènera pas à une interopérabilité parfaite, mais nous nous rapprocherons beaucoup plus du bien.

Notes des auteurs

Les auteurs souhaitent remercier Ed Thornborrow pour sa critique et ses commentaires sur cet article. Julia Adler-Milstein est membre du conseil d’administration et est actionnaire de Project Connect. Elle est conseillère non rémunérée auprès de CommonWell Health Alliance. Aaron Neinstein a reçu le soutien de recherche de Cisco Systems, Inc. et du Commonwealth Fund; a été consultant auprès de Steady Health, Medtronic, Eli Lilly, Roche, Intuity Medical, Nokia Growth Partners, WebMD et Grand Rounds; a reçu des honoraires de discours de l’Academy Health et des Symposia Medicus; et est un conseiller médical non rémunéré pour Tidepool. Russ Cucina est consultant auprès de DaVita Kidney Care, Inc., conseiller non rémunéré de Doximity, Inc. et membre non rémunéré du conseil d’administration de Carequality, Inc.

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