Améliorer les données de Medicaid pour faire progresser l’équité en matière de santé raciale et ethnique aux États-Unis
La pandémie de COVID-19 a mis en évidence et exacerbé les inégalités en matière de soins de santé aux États-Unis. Les appels à remédier aux disparités en matière de soins de santé se sont intensifiés et l’administration Biden a fait de l’équité un élément central de son programme politique. La confluence de ces forces sociales et politiques a revigoré la discussion sur la manière de remédier aux inégalités en matière de soins de santé dans les programmes d’assurance publique et a recentré l’attention sur Medicaid – qui couvre désormais plus de 86 millions d’Américains – en tant que levier pour faire progresser l’équité en santé.
En 2021, le Center for Medicare and Medicaid Innovation (CMMI) a explicitement ajouté l’équité des soins de santé à l’un de ses cinq objectifs fondamentaux, aspirant à «un système de santé qui atteint des résultats équitables grâce à des soins de haute qualité, abordables et centrés sur le patient». CMMI a également spécifiquement priorisé les initiatives visant à améliorer les soins et les résultats pour les populations vulnérables et mal desservies dans Medicaid. Ces efforts dépendent toutefois de la capacité à mesurer les disparités dans l’accès aux soins, la qualité des soins et les résultats de santé selon la race et l’origine ethnique. En raison du manque de données de haute qualité, il reste impossible d’évaluer pleinement l’état de l’équité en matière de santé dans le programme Medicaid.
Améliorer la qualité des données existantes
Un héritage de sous-investissement dans la qualité des données de Medicaid et une collecte de données incohérente entre les États ont historiquement entravé l’examen des inégalités raciales et ethniques dans le programme. Les Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) ont déployé des efforts pour améliorer les données administratives de Medicaid grâce aux nouveaux fichiers analytiques (TAF) du système d’information statistique Transformed Medicaid (T-MSIS). Pourtant, CMS a récemment signalé que dans la majorité des États, les données sur la race et l’origine ethnique dans le TAF manquaient pour plus de 10% des inscrits et que ces données étaient «inutilisables» dans cinq États et «très préoccupantes» dans 17 autres. CMS n’a identifié que 15 États dont les données TAF sur la race et l’ethnicité étaient «peu préoccupantes». La variation de la qualité des données sur la race et l’origine ethnique d’un État à l’autre peut être attribuée au manque d’orientations et de normes fédérales pour la collecte obligatoire. Les questions concernant la race et l’origine ethnique des inscrits sont des champs facultatifs sur les formulaires d’inscription à Medicaid ; certains inscrits peuvent refuser de partager ces informations en raison de la méfiance quant à la manière dont elles seront utilisées. Les catégories de race et d’origine ethnique incluses dans les formulaires d’inscription à Medicaid peuvent également limiter les options des inscrits pour s’identifier avec précision, en particulier si les inscrits s’identifient comme une catégorie qui n’est pas incluse.
Des chercheurs du State Health Access Data Assistance Center de l’Université du Minnesota ont identifié trois stratégies pour améliorer les données administratives sur la race et l’ethnicité dans Medicaid. Premièrement, étant donné que les questions sur la race et l’origine ethnique sont facultatives sur les formulaires d’inscription à Medicaid, les États, par le biais de leurs formulaires de demande et de leurs processus d’admission à Medicaid, devraient prendre des mesures supplémentaires pour expliquer l’importance des données et la manière dont elles seront utilisées. Deuxièmement, les États devraient s’associer à des organisations communautaires pour s’engager de manière proactive auprès des inscrits, à la fois pour demander des conseils sur la manière d’améliorer la collecte de données et pour communiquer sur la manière dont les données contribueront à garantir l’équité en matière de santé dans le programme Medicaid. Troisièmement, les États devraient envisager d’augmenter les données sur la race et l’ethnicité obtenues par auto-déclaration avec des données provenant d’autres sources, y compris les registres d’état civil, les dossiers de santé électroniques et les données d’autres programmes administrés par l’État (tels que le programme d’assistance nutritionnelle supplémentaire). Tout comme les programmes Medicaid sont généralement tenus de mener ce qu’on appelle ex parte renouvellements – en redéterminant l’éligibilité à Medicaid en extrayant les informations d’éligibilité de toutes les sources disponibles, y compris d’autres agences d’État – ils devraient également être encouragés à puiser dans des sources de données secondaires pour réduire l’absence de données raciales et ethniques dans Medicaid.
À la recherche de nouvelles données : une enquête nationale de Medicaid
Même si la qualité des données sur la race et l’origine ethnique est améliorée, la capacité de mesurer l’équité en matière de santé dans le programme Medicaid nécessite la capacité d’identifier avec précision les patients dans le besoin. L’accès aux soins de santé n’est considéré comme équitable que lorsque les soins fournis correspondent aux besoins sociaux et cliniques. Pour mesurer les besoins à l’aide des sources de données existantes, les analystes s’appuient souvent sur des codes de diagnostic basés sur les réclamations qui ne sont saisis qu’après que les individus ont utilisé les soins. Étant donné que les groupes de minorités raciales et ethniques et d’autres communautés mal desservies sont confrontés à des obstacles structurels à l’accès aux soins, les données sur les réclamations sous-estiment la prévalence de la maladie pour ces populations et constituent donc un indicateur potentiellement médiocre des besoins. De plus, ces données contiennent peu d’informations sur la santé ou les antécédents sociaux d’un patient, manquant des informations essentielles pour identifier les populations de patients les plus vulnérables. Il en résulte un paradoxe des données : les inscrits à Medicaid ayant le plus grand besoin non satisfait peuvent être les plus difficiles à identifier.
Une enquête nationale de Medicaid pourrait soutenir une surveillance plus complète des besoins en soins de santé par rapport à l’utilisation, et si elle est conçue pour suréchantillonner les populations raciales et ethniques minoritaires, pourrait également soutenir une surveillance plus rigoureuse de la qualité des soins et des disparités au sein du programme. Bien que les plans de soins gérés individuels de Medicaid recueillent souvent des données sur l’expérience des patients, aucune enquête nationale auprès des inscrits à Medicaid n’a eu lieu depuis 2014-2015, lorsque CMS a lancé une première évaluation nationale des fournisseurs et des systèmes de soins de santé pour les consommateurs adultes de Medicaid (NAM CAHPS). ), qui a obtenu des informations détaillées sur les caractéristiques sociodémographiques des inscrits (y compris la race et l’origine ethnique) en plus du besoin, de l’accès et des expériences en matière de soins. Cela contraste avec le programme Medicare, où l’enquête Medicare CAHPS et Medicare Current Beneficiary Survey sont menées chaque année. Bien que les données de ces dernières enquêtes puissent être utilisées pour évaluer l’équité entre les inscrits à Medicare doublement éligibles à Medicaid, elles ne peuvent pas éclairer les évaluations de l’équité en matière de santé dans la population Medicaid dans son ensemble.
Les enquêtes auprès de la population fournissent un échantillon représentatif d’individus, qu’ils utilisent ou non des soins, et ont la capacité non seulement de saisir avec précision la race et l’origine ethnique des répondants, mais également d’identifier les besoins non satisfaits. En élargissant l’infrastructure d’enquête existante et en investissant dans une enquête nationale Medicaid, CMS a une voie claire pour évaluer et faire progresser l’équité en santé dans le programme Medicaid. Un nouvel effort de collecte de données pourrait renforcer la surveillance des soins équitables en suréchantillonnant certaines populations pour obtenir des estimations plus précises de l’expérience des patients et en améliorant l’ensemble des questions posées sur l’accès des patients aux soins.
La voie à suivre
En fin de compte, l’amélioration de la qualité des données sur la race et l’origine ethnique – associée à des efforts soutenus pour mesurer objectivement les besoins non satisfaits – facilitera le suivi de l’équité en matière de santé dans Medicaid pour garantir que tous les patients reçoivent les soins de la plus haute qualité nécessaires pour répondre à leurs besoins. La CMS et de nombreux programmes Medicaid d’État ont récemment indiqué que l’équité en matière de santé est une priorité. Maintenant, l’investissement dans l’infrastructure de données nécessaire pour évaluer en permanence l’état de l’équité en santé dans le programme doit suivre.
Note de l’auteur
Le Dr Schpero reconnaît le financement du Commonwealth Fund (Grant No. 20213316) et du Milbank Memorial Fund. Brittany L. Brown-Podgorski, PhD, MPH, est professeure adjointe au Département de politique et de gestion de la santé à l’École de santé publique de l’Université de Pittsburgh. Eric T. Roberts, PhD, est professeur adjoint au Département de politique et de gestion de la santé à l’École de santé publique de l’Université de Pittsburgh. William L. Schpero, Ph.D., est professeur adjoint à la Division de la politique de la santé et de l’économie du Département des sciences de la santé de la population au Joan & Sanford I. Weill Medical College de l’Université Cornell.